Um casal de Florianópolis obteve na Justiça Federal o direito ao fornecimento de um medicamento de R$ 17 milhões para tratar o filho de sete anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD). A decisão é inédita em Santa Catarina e representa uma vitória para a família, que lutava há oito meses pelo acesso ao tratamento.
O remédio, chamado Elevidys, foi aprovado no Brasil em dezembro de 2024 e é administrado em dose única. Ele tem a capacidade de restaurar, ainda que parcialmente, a função muscular de crianças com DMD, uma doença genética rara que provoca a degeneração progressiva dos músculos.
A aplicação do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) já ocorreu em janeiro de 2025, quando dois pacientes foram tratados no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, referência no atendimento de doenças raras. A compra do remédio foi realizada pelo Ministério da Saúde após determinação judicial.
Oito meses de batalha na Justiça
A luta da família catarinense começou em julho de 2024, quando ingressou com a primeira ação judicial, logo após a aprovação do Elevidys pela Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA). No entanto, como o medicamento ainda não tinha autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o pedido foi negado.
Com a aprovação do remédio no Brasil, a família entrou com um novo pedido, embasado em laudos médicos que comprovavam a eficácia do tratamento para o caso da criança. A Justiça Federal em Santa Catarina seguiu o entendimento do Supremo Tribunal Federal (STF), que em janeiro autorizou o fornecimento do medicamento para pacientes atendidos pelo hospital gaúcho.
O advogado da família, Luciano Demaria, informou que o remédio deve ser disponibilizado em até 90 dias, contados a partir desta quarta-feira (2). A decisão reacende o debate sobre o acesso a medicamentos de alto custo pelo SUS e a judicialização da saúde no Brasil.
